8 oktober 2017

Die zondag tegen de middag kreeg ik een slapend, tandarts-verdoofd gevoel in mijn rechterkaak. ... Ik besteedde er niet veel aandacht aan. Ik had wel regelmatig eens een kwaaltje van vermoeidheid. En na een nachtje slapen en dat is opgelost.

Niets bleek minder waar want de volgende dag zat het over volledig over mijn rechter gelaatshelft, inclusief lippen en tong.

Op spoed, een MRI en een operatie.

Uiteindelijk op spoed terecht gekomen, maar er was niets aan de hand volgens de neuroloog. Toch maar aangedrongen op een MRI, want ik voelde gewoon dat het niet goed zat.
Een week later bleek dat er een hersenmeningeoom (een goedaardige hersentumor) zat.

Mijn wereld stortte in! Maar ik had er wel goede moed bij want ik dacht: dit gaat gewoon via de neus en klaar. Misschien toch te veel naar medische fictie gekeken😂 Een operatie bleek toch noodzakelijk.
Maar de dokters zagen nog steeds geen link tussen mijn klachten en het meningeoom. Alles was goed voor hen, ik mocht naar huis, herstellen.

Na de operatie

Na de operatie van mijn hersenmenigeoom was ik rustig aan het herstellen, tot ik op een middag een smsje kreeg met een afspraak voor de neuroloog. Er ging vanalles door mijn hoofd, maar vooral de angst dat het toch geen goedaardige hersentumor zou zijn en dat ze zich in het ziekenhuis vergist hadden.

Een week later, vertrok ik richting ziekenhuis. Het voelde als een marteling. Heel erg vermoeid, draaierig, mijn hoofd verkeerde in een ijle waas. De stress was enorm, nog steeds herstellende van een zware operatie en niet wetende waarom ik uitgenodigd was voor een consultatie.
Daar zat ik dan, alleen in de wachtzaal. Waarom ik niemand meegenomen heb, weet ik nog steeds niet. Ik wou er vermoedelijk geen drama van maken.

Mijn naam werd geroepen, ik scharrelde mijn moed bij elkaar...
"Mevr. , we hebben ontstekingshaarden gevonden in je hersenen. Sorry dat we dit niet eerder opgemerkt hebben, maar ik was in de ban van je tumor. Dat begrijp je toch?"
Nog steeds geen idee wat dit betekende, maar als ik ontsteking hoor denk ik aan een ontstekingsremmer en dacht dat een Ibuprofen mij wel zou helpen.

"Dit kan wijzen op MS."
Ik werd ongemakkelijk en vroeg of ik even mocht liggen.
Ik voelde mijn bloed terug stromen en had maar 1 vraag... "kom ik in een rolstoel terecht?"
"Maak je geen zorgen, we hebben goede medicatie."

Aangezien het enkel een vermoeden was, werd een ruggenmergpucntie voorgesteld. Maar dat zag ik niet zitten, dus besloten we af te wachten en op te volgen met 3 tot 6 maandelijkse MRI's. En als ik iets voel, moet ik bellen.
Dit was het, geen informatie, enkel een volgende afspraak.

Een nieuwe neuroloog

Deze neuroloog gaat op pensioen en ik kom terecht bij een nieuwe neuroloog die meer ervaring heeft met MS.
Hij bekijkt mijn MRI. "Ok mevr, u heeft een milde vorm". Dit is een boodschap die het me jaren moeilijk zal maken. Want mild betekent voor mij, er is niets aan de hand. Ik had toen geen idee welke vormen er waren, ik kreeg alweer weinig tot geen informatie. Ik begrijp nu pas dat dit betekent dat het geen progressieve vorm is.

Ik heb een aantal jaren gedacht dat mijn diagnose een vergissing was, ze kwam nooit echt binnen.
7 jaar later zou ik pas erkennen dat ik MS heb.