Fysiek achteruit, emotionele leegte
Op korte tijd voelde ik dat ik fysiek achteruit ging — het bewegen, het motorische, het mobiel zijn... Al die dingen vragen veel energie.
Inspanningen die voor gezonde mensen normaal of licht zijn, voelen voor mij als topprestaties. Het vreet aan al mijn reserves.
De zenuwen voor het verdict
Een vervroegde afspraak bij de MS-verpleegkundige en de neuroloog brachten stress met zich mee. Ik was best zenuwachtig. Vooral bang dat ik misschien in een volgende fase terechtgekomen ben: van RRMS naar SPMS (secundair progressieve MS), een vorm waarin alleen nog sprake is van achteruitgang zonder duidelijke opstoten
MS wordt nu steeds meer gezien als een dynamisch ziektebeeld, met veel variatie in de manier waarop het zich bij iedere persoon ontwikkelt. De nadruk ligt minder op vaste fases, en meer op het voortdurende verloop en de individuele reactie op de ziekte. Ik ben opgelucht dat mijn neuroloog ook op die manier naar MS kijkt. Deze kijk biedt mij, als Persoon met MS (PmMS), meer perspectief, hoop en motivatie.
Begrip en erkenning
Toen ze vroeg: “Hoe gaat het met je? Niet goed hé?”, voelde ik me gezien en gehoord.
Meestal wil ik niet dat er voor mij benoemd wordt hoe ik me voel. Maar het feit dat zij het wél zei, voelde als een opluchting. Erkenning. De realiteit dat het op dit moment ook echt niet goed gaat. Het benoemen bracht ineens veel ruimte.
Een perspectief: TMST in het Sint-Blasius Ziekenhuis
De consultatie bracht geen onmiddellijke antwoorden, geen directe oplossing of beterschap, maar wel perspectieven. Zo werd er het medicijn, Fampridine, voorgeschreven om mijn loopvermogen te verbeteren. Dit verhaal kan je hier lezen.
Daarnaast werd er ook een afspraak gemaakt om deel te nemen aan het TMST – het Transmuraal MS Team van het MS Centrum in Melsbroek.
Het principe van een speeddate: bij elke discipline krijg je ongeveer 30 minuten om je vragen en twijfels te bespreken. Zij maken dan een stand van zaken op: jouw situatie, je verloop, en hoe de MS zich op dat moment manifesteert.
Aan het eind van het traject krijg je adviezen en mogelijke pistes. Bijvoorbeeld ambulante programma’s die je in het MS Centrum kan volgen.
Vechten en ondersteuning
Ik voel de nood aan ondersteuning, hulp bij het bewegen en bij dagelijkse activiteiten.
De voorbije jaren heb ik, tegen beter weten in, geprobeerd om – misschien – te genezen. (Op dit moment kan dit niet, nog niet)
Of toch om beter te worden. Het hoort bij het rouwen, het verdriet om verlies van je gezondheid.
Dat gevecht heeft me veel energie gekost.
De neuroloog gaf wel aan dat mijn koppigheid niet altijd verstandig is omdat het risico op vallen vergroot als ik geen hulpmiddel inzet of niet op tijd een pauze inlas. Anderzijds is het ook die koppigheid dat mij net veel positiefs heeft gebracht.
Is het de moeite waard?
Ik stel mezelf soms de vraag: Heeft al die inzet nog zin?
Zeker als de achteruitgang zich blijft tonen, ondanks mijn inspanningen.
Maar als ik écht eerlijk ben, weet ik het antwoord:
Ja, het is het waard. Altijd.
Bewegen, vertragen, gezond eten… Het brengt misschien geen onmiddellijke (zichtbare) beterschap, maar het is en blijft een investering. Tout court.
"Misschien herken jij je hier ook in. Wat heeft jou geholpen toen alles zwaar aanvoelde? Wat geeft jou een nieuw perspectief?"
Reactie plaatsen
Reacties