Ben ik een Responder?
In mijn vorig verhaal had ik het over het bezoek bij de neuroloog en de mogelijke perspectieven.
Een voorschrift voor het medicijn Fampridine, was 1 van de perspectieven.
Een medicijn om mijn loopsnelheid en stap zekerheid te verbeteren. Het werkt symptomatisch en gaat niets veranderen aan het verloop van MS.
Dit medicijn, onder de merknaam Fampyra, wordt niet langer terugbetaald voor nieuwe patiënten omdat de Commissie voor Gezondheid en Gelijke Kansen twijfels heeft geuit over de toegevoegde waarde van deze behandeling. Daarom werd een magistrale bereiding voorgeschreven.
Er is een proefperiode voorzien om te kijken of dit medicijn ook voor mij aanslaat. Een kans van 35% tot 45%. Het is belangrijk om dit medicijn elke dag op hetzelfde uur in te nemen, met minstens 12 uur tussen. Geen innames korter dan 12u na elkaar, want dat verhoogt het risico op bijwerkingen.
Mijn schema is 6u-18u. Aangezien ik een vroege vogel ben, leek dat het best aan te sluiten bij mijn bioritme.
Daarnaast is het ook belangrijk dat je 1 à 2 uur na inname niet eet, zodat het medicijn beter opgenomen wordt.
Het is allemaal erg spannend, er is een dunne lijn tussen hoop en onzekerheid. Ook het volgen van de regels, naast het afwachten of ik een responder ben.
Week 1 - een lastig en vermoeiend parcour
De eerste week verliep moeizaam. En de eerste dag ging het al helemaal verkeerd en ben ik op spoed terechtgekomen.
Door mijn verstrooidheid en oude gewoonte had ik dus 2 pilletjes genomen.Tot een week hiervoor nam ik 2 andere pilletjes ‘s ochtends. Maar dit is, gelukkig, allemaal in orde gekomen. (rust, kalmte en veel water.
Op advies van de spoeddienst heb ik die maandag de inname aan een normaal regime verder gezet. Ik had een hele lijst aan bijwerkingen. Duizeligheid/draaierigheid, katergevoel, frequenter plassen, tremor, gonzend hoofd, opgejaagd, kramp en pijn in rechter been, klamme voeten,ontregeling van mijn lichaamstemperatuur, maagpijn in de ochtend, tintelen van de voetzolen en een trigger van oude symptomen: tintelingen in mijn rechter kaak en een verdoofd gevoel in mijn tong,..
Mijn zintuigen en zelfbewustzijn stonden op scherp. Het is moeilijk observeren, omdat het niet duidelijk is wat ik kan verwachten, in welke mate, en vanaf wanneer. Bij elke korte wandeling, het nemen van de trap, het stappen in de tuin… observeer ik: “En, werkt het al?”
Ik voel dat dit medicijn anders is dan andere medicijnen. Mijn lichaam lijkt er echt aan te moeten wennen, alsof het hard moet werken om het te 'verteren'.. Ik kan niet zeggen dat dit 'als vanzelf' gaat en dat ik "uitkijk" naar een volgend pilletje.
Week 2 - een licht gevoel van euforie
En nu wordt het opletten geblazen. Ik voel dat ik winst boek. Naast verdoofde tong en tintelende kaak zijn er amper nog vervelende bijwerkingen.
Meer zelfs ik voel dat het stappen vlotter of althans minder energie kost. Ik heb nog steeds ondersteuning nodig. Waar ik 2 weken geleden amper 200m kon stappen zonder hulpmiddel kan ik nu al 400m zonder hulpmiddel. Vanaf dan gaat het snel naar beneden, maar ik ervaar dit als winst. Ook in huis kan ik al meer doen zonder een kruk of ondersteuning van de muren en de meubels.
Er blijven de dagelijkse schommelingen van een goede en een minder goede dag of momenten, maar het verschil lijkt minder groot. Het is natuurlijk subjectief en misschien wil de euforie me ook doen voelen dat het beter gaat.
Geduld, observeren en vertrouwen
Toch lijkt een persoonlijke subjectieve evaluatie op dit moment meer waard dan een objectief cijfer.
Het is vermoeiend. Maar ook dat hoort erbij.
“Voor wie niet weet waar hij naartoe gaat, leidt elke weg naar de bestemming.”
Misschien is dat precies wat ik nu nodig heb: onderweg zijn, zonder meteen te weten waar het uitkomt.
Hoe voelt dat voor jou? Laat jij jezelf toe om onderweg te zijn, zonder te weten waar het zal eindigen?
Reactie plaatsen
Reacties
Hey Michèle, een hele mooie blog die ik ga volgen. Zelf GN MS, wel vermoeden wegens witte stofletsels. Sinds vorig jaar adhd en autisme. Fibromyalgie is de stempel voor vermoeden. 7 jaar..en dan pas diagnose. Herken de symptomen, tintelingen aangezicht, handen, voeten,de pijnen die komen en gaan, vermoeidheid, concentratie stoornissen. In september bij neuroloog, vervroegd door klachten gevoelsstoornissen ledematen. Wil geen MRI doen omdat in augustus alles onveranderd was, doch maak ik me zorgen. In december ziekte van Gilbert, dermatoloog weet niet hoe dit kwam, 7 weken vol jeuk en uitslag. Kan blijkbaar door immuunsysteem komen.
Dus september EMG en wss zoals de zoveelste keer: alles oké maar verder opvolgen. Dat is het ergste..de onwetendheid
Dikke knuffel, een hart onder de riem 🫶 Daisy
Het niet weten is zó moeilijk — dat herken ik heel goed.
Een diagnose kan soms helpen om dingen te plaatsen, om te begrijpen wat er gebeurt en om ruimte te maken voor oplossingen. Bij mij vielen er toen veel puzzelstukjes op hun plaats.
MS is helaas niet altijd makkelijk vast te stellen. Er is vaak meer nodig dan een MRI alleen. Soms kan een ruggenmergpunctie helpen, al is dat maar één stukje van de puzzel. Het blijft zoeken — samen met je arts.
Blijf vooral vragen stellen en vertrouwen op je gevoel.
Veel moed gewenst. Je bent niet alleen.