Mijn recept voor het leven met MS
Mijn schrijfsels zijn soms een reminder aan mezelf, zodat ik kan terugblikken op de weg die ik heb afgelegd. Het leven met MS brengt veel twijfel en onzekerheden met zich mee. De ene keer ga ik vol goede moed vooruit, het andere moment slaat de negativiteit dubbel zo hard toe. En dan is het fijn om terug te lezen dat ik toch gegroeid ben in mijn proces van het leven met een chronische, progressieve aandoening. Het helpt ook om alles op een rijtje te zetten. Mijn gedachten structuur te geven en het abstracte, ontastbare denken een beeld geven in de vorm van woorden.
Dit blog stukje helpt me om mijn leidraad niet uit het oog te verliezen en mezelf eraan te herinneren dat ik een leven niet leef en een doel niet bereik met perfectie, maar met mildheid. Opdagen is soms meer dan genoeg.
Als de tranen en angst het overnemen en ik toch weer de drang voel om te streven naar perfectie, dan is het goed om te weten waarom ik doe wat ik doe en dat het me helpt om te doen wat ik graag doe.
Omdenken: "Wat wel"
Het is verleidelijk om te denken over wat ik niet meer kan, in plaats van de focus te leggen op wat ik wel nog kan. En als ik terugkijk op bepaalde periodes in mijn leven, vraag ik me weleens af hoe ik alle balletjes in de lucht heb weten te houden. Of hoe het me lukt om op sommige momenten toch de moed te vinden om toch op te dagen. Ik denk dat dit kan omdat ik door de tijd heen mijn eigen recept om te leven met MS heb samengesteld. We kennen de algemene ingrediënten voor een gezonde levensstijl wel, maar de exacte verhoudingen zijn voor iedereen anders en persoonlijk. Bovendien wisselen die ingrediënten naargelang de periode, de beschikbare moed of de prioriteiten van het moment. Een flexibel recept, met een eigen toets. Het is nooit definitief of perfect. Net als een leven met MS.
Het laatste gesprek met de neuroloog zorgde ervoor dat ik mijn eigen recept van het moment even wilde uitschrijven. Een compliment met een harde en duidelijke boodschap.
“Je inspanningen zorgen ervoor dat je kan doen wat je doet.
Mocht je stoppen, dan kan je binnen het jaar geen 200m meer wandelen”
Mijn recept
Dit was het moment, waarop ik dacht: “Wat doe ik nu dat ik kan doen wat ik doe?”
Mijn persoonlijk lijstje aan prioriteiten:
1. Ik beweeg , met of tegen mijn zin
Ik beweeg. Soms te veel, soms te weinig, de ene keer tegen mijn zin en de andere keer met heel veel energie. Zodra ik in actie kom, worden mijn gelukshormonen geactiveerd en die zorgen ervoor dat ik me goed voel. Het helpt me om de moeilijke, zware dagen beter te dragen. Daarnaast is bewegen noodzakelijk voor mijn lichaam. Het houdt mijn algemene conditie op peil en stimuleert neuroplasticiteit. Door te blijven bewegen, daag ik mijn hersenen en zenuwbanen constant uit om nieuwe wegen te zoeken en actief te blijven. Om op zijn minst te houden wat er is en in het beste geval te groeien en de functies te verbeteren.
2. De kracht van hulpmiddelen
Ik zet hulpmiddelen in. Ook dat gebeurt regelmatig nog tegen mijn zin. Soms zet ik ze gevoelsmatig te vroeg in, maar meestal nog te laat. En toch zijn ze op een bepaalde manier onmisbaar geworden. Hulpmiddelen helpen mij om mijn kostbare energie te verdelen over de dag. Op deze manier hoeft mijn lichaam minder hard te compenseren, waardoor het herstel en de recuperatie achteraf vlotter verlopen. Er blijft meer energie over om nog andere dingen te kunnen doen. Rusten moet nog steeds, gelukkig korter. En niet onbelangrijk: een hulpmiddel maakt mijn onzichtbare ziekte zichtbaar. Hoe confronterend dat soms ook is, hoop ik dat het de buitenwereld helpt om begrip te hebben.
3. Wetenschap en medicatie
Ik neem mijn medicatie en vitamine D. De medische wetenschap is niet voor niets zo enorm gegroeid en daar maak ik gebruik van. Niet dat ik sta te springen voor medicatie, want ook dat zorgt ervoor dat mijn lichaam harder moet werken om het af te breken. Maar zolang de remedie niet erger is dan de kwaal, geloof ik oprecht dat het juiste gebruik en een goed evenwicht hierin mij kan helpen. Het ene medicijn remt en vertraagt de ziekte, het andere helpt om mijn zenuwsignalen beter te sturen, en weer andere medicijnen helpen me om de pijn leefbaar en draaglijk te houden.
4. Voeding als brandstof
Ik let bewust op mijn voeding. Mijn focus ligt hierbij op groenten, fruit, volwaardige producten en 'clean food'. Ik geloof niet in restrictieve diëten. Ik schrap in principe niets. Mijn ervaring heeft mij geleerd dat schrappen niet werkt voor mij. Een keuze maken, elk moment opnieuw kiezen wat ik eet, dat werkt beter. Daarom probeer ik meer van het goede en minder van het ongezonde te kiezen. Ik streef hierin niet naar een specifiek cijfer op de weegschaal. Mijn eigen lichaam, mijn energieniveau en mijn algehele gevoel zijn hierin een leidraad.
5. Positieve energie
Ik onderhoud mijn sociale contacten zo goed mogelijk. Ik omring me het liefst met mensen die een positieve mindset hebben en het beste in mezelf naar boven halen. Mensen met een gezonde drive en passie, die vol goesting in het leven staan. Creatieve geesten met een flinke dosis humor en relativeringsvermogen. Zij geven me energie in plaats van dat ze het kosten. Ze herinneren me eraan hoe mooi het leven is. Ze inspireren me om door te zetten en te blijven zoeken naar de schoonheid en de mogelijkheden in het leven.
6. Een grote, nieuwsgierige wereld
Ik probeer mijn wereld zo groot mogelijk te houden. Dat doe ik door nieuwsgierig en verwonderd te blijven kijken naar de wereld en de mensen om me heen. Ik wil nieuwe dingen blijven uitproberen, experimenteren, echt luisteren en waardevolle ervaringen opdoen. In verbinding staan met je wereld om me heen. Klinkt cliché maar het is een kompas. Of ik nu een reis maak die heel dichtbij is of juist ver weg, het maakt niet uit, zolang het mijn blikveld maar verruimt.
7. De natuur als tweede thuis
De natuur voelt voor mij als een tweede thuis. Leven in en met de natuur brengt me dichter bij mezelf. Het dwingt me letterlijk om stil te staan, te leven in het nu. Het doet me vertragen en kijken naar de natuurlijke schoonheid om me heen. In het bos of buiten vind ik de rust die mijn hoofd nodig heeft.
8. Voldoening in mijn werk
Ik werk,zo lang als ik kan. Ik hou van mijn job. Het werken met vrijwilligers zorgt voor een positieve vibe. Een onbaatzuchtige groep mensen die de wereld een stukje mooier maken. Het geeft me een gevoel van voldoening en houdt me mentaal scherp en gezond. Mijn werk geeft me een extra, waardevolle reden om elke dag weer door te zetten en mijn schouders eronder te zetten.
Het grotere plaatje
En ja, alles wat hierboven staat, doe ik de ene dag met veel goesting en de andere dag met heel weinig. Het loopt in mijn leven vaker niet perfect dan wel. Soms voelt het hele proces aan als een groot verdriet en een constante strijd tegen en met mijn eigen lijf. Maar als ik dan weer uitzoom, zie ik dat het grote plaatje nog steeds meer dan de moeite waard is. En daar doe ik het voor.
Heb jij ook zo’n recept met een eigen mix aan ingrediënten? Laat het me weten in de reacties, via mail, of stuur dit verhaal door naar een lotgenoot die wat herkenning kan gebruiken.
Reactie plaatsen
Reacties