Aan en uit: leven in tweestrijd met MS

Alles begint de knagen, het schuldgevoel steekt de kop op, terwijl de wereld aan een sneltempo verder raast. Het voelt alsof ik niet meer mee kan met de rest van de wereld. Maar tegelijkertijd voel ik ook de opluchting om tijdelijk wat gas te kunnen terugnemen en op adem te komen. Leven op het tempo van mijn lichaam, zodat alles wat tot rust kan komen. Het is een constante tweestrijd tussen de frustratie van het achterblijven en de nodige ademruimte. 

De illusie van controle

De tijd voor de noodgedwongen rustmomenten zijn periodes waarin ik telkens in alle ijver zoek naar een evenwicht en balans. Ik werk aan mijn gezondheid, probeer een levensstijl op te bouwen die werkt voor mij. En ik zoek naar hoe ik effectief grenzen kan stellen. Alles om mijn ultieme doel te kunnen bereiken: Zorgen dat er geen volgende periode van verplichte rust hoeft te komen. Ik wil kost wat kost aan mezelf bewijzen dat ik met mijn doorzettingsvermogen  en planning deze ziekte een stapje voor kan zijn.

Juist omdat ik er alles aan doe om bewuste keuzes te maken, is het zo moeilijk als ik dan toch het gevoel krijg dat ik geleefd word. Het is de paradox van chronisch ziek zijn. Ik zit gevangen in een zwart-witdenken. Als het niet slecht gaat, moet het wel goed gaan. Maar eigenlijk is het zwaar om altijd 'aan' te moeten staan.

“Aan” staan met MS

Sinds ik ziek ben, besef ik pas hoeveel energie er kruipt in de meest alledaagse taken. 

“Aan” staan heeft een andere lading gekregen:
Aan op het werk: presteren en focussen, terwijl je ondertussen de signalen van je lichaam probeert te voelen en te begrijpen.
Aan voor de kinesitherapie: de discipline opbrengen om ondanks de vermoeidheid of geen zin toch te trainen, ook als je spieren voelen als lood.
Aan in de keuken: bewust kiezen voor gezonde voeding, zelfs als je de energie niet hebt om de ingrediënten te verzamelen.
Aan voor je omgeving: de telefoon opnemen, sociaal zijn en proberen antwoorden op de vraag hoe het met me gaat.
Aan voor de dag: de hele dag door micro-keuzes maken om je energie te doseren.

De hele dag door moet je alert zijn. Voortdurend keuzes en beslissingen maken vraagt heel veel mentale energie, het tast je diepste reserves aan.

Hoofd aan, lichaam uit

Zodra de reserves op zijn, stapelen de symptomen zich op. Ze wisselen elkaar in een snel tempo af. De signalen zijn bovendien onvoorspelbaar. De ene keer voel ik het van mijlenver aankomen en kan ik er op inspelen. Dan is het voldoende om wat dingen te schrappen in de agenda. En soms overvalt het me compleet en stroomt mijn energie naar buiten alsof iemand de stekker heeft uitgetrokken.

Mijn concentratie wordt waardeloos en de tijdspanne waarin ik iets kan betekenen wordt kleiner. Na dertig minuten moet ik dan noodgedwongen gaan liggen. De vermoeidheid neemt het over van de passie, terwijl de lijst met dingen die ik dolgraag wil doen alleen maar langer wordt. Elke vorm van inspanning kost  gigantisch veel moeite. Op die momenten voel ik me niet alleen fysiek moe, maar ook mentaal verslagen.

De confrontatie met de grilligheid

Het is hard om te ontdekken dat een goede balans tussen een goede planning en rust soms niet genoeg is. Hoe hard je ook je best doet, je hebt niet altijd alles onder controle. De grilligheid van MS is dan dominanter dan gedacht. Op zulke momenten voel ik me naïef. Hoe haal ik het in mijn hoofd te denken dat ik MS kan ontcijferen? Er steekt altijd wel weer iets nieuws de kop op. Dat maakt me onzeker en bang. Bang dat alles me te veel wordt, of dat ik definitief en ongewild stukjes van mijn leven moet afgeven.

Thuis zijn zonder schuldgevoel 

Mijn grote doel is om op een punt te komen waarop thuis blijven een vrije keuze kan zijn in plaats van een noodgedwongen overgave. Thuis zijn zonder schuldgevoel, met de ruimte om de rust te nemen die mijn lichaam en geest nodig hebben. Ik wil meedraaien in het dagelijkse leven op een manier die voor mij goed voelt. En dat angst en mijn drang om mezelf te bewijzen overgenomen worden door voldoening, mildheid en tevredenheid.

Hoe zoek je balans in de grilligheid?

Het is nog steeds zoeken naar hoe ik kan omgaan met die grilligheid. De ene dag lukt het me beter dan de andere en er is helaas geen magische handleiding. Maar wat ik gaandeweg wel probeer mee te nemen, is dat balans zoeken niet betekent dat alles perfect moet gaan. Het betekent vooral dat ik leer meebewegen met de storm.

Om die tweestrijd dragelijker te maken, probeer ik mijn focus te leggen op deze drie dingen:

• Mijn schuldgevoel parkeren: Als mijn lichaam 'uit' gaat, probeer ik mezelf niet langer af te vragen wat ik 'fout' heb gedaan. Ik leerde dit van mijn fasciatherapeut over pijn: het is een milde manier om onaangename zaken even te parkeren in plaats van ze te negeren. Er komt altijd wel weer een moment waarop je ruimte kunt maken om het er toch te laten zijn. Juist dan kun je zien wat er de volgende keer misschien anders kan, in plaats van te focussen op wat er fout ging.
• Mildheid in plaats van bewijsdrang: Ik hoef niet aan de wereld te bewijzen dat ik ondanks mijn ziekte alles kan. Mijn energie is beperkt en ik kan niet alles meer. Ik doe de dingen anders en dat accepteren is niet falen maar noodzakelijk.
• Rusten zonder excuses: Als de stekker uit is, is het tijd voor rust. Dit hoeft niet de hele dag te zijn. Het gaat om het afwisselen van mentale en fysieke taken. Ik merk dat ik uiteindelijk meer gedaan krijg wanneer ik tijdig rustpauzes inlas, dan wanneer ik tot het uiterste ga om daarna helemaal niets meer te kunnen. En helaas worden er dan ook afspraken gecanceld. Mijn gezondheid is de prioriteit!

Het is een proces van vallen en opstaan. De ene dag lukt dat beter dan de andere. En tot ik dat punt heb bereikt, prijs ik me gelukkig met mijn zorgteam en mijn omgeving. Mensen die me begrijpen, steunen en mijn harde werken erkennen. Zij herinneren me eraan dat ik goed bezig ben en dat mijn prioriteiten nog steeds juist liggen. Ook als dat betekent dat er nu even een pauze nodig is. Want dat is oké.