Transmuraal MS team - Meer dan de soms der delen

Het goede nieuws kwam van de neuroloog: de MRI is stabiel. Dat betekent dat Mavenclad zijn werk doet en er geen nieuwe opstoten zijn. Anderzijds betekent het ook dat het minder vlot kunnen stappen eerder past bij een onderliggend proces van MS: het progressieve karakter, zoals bij PIRA (Progression Independent of Relapse Activity). Wat je voelt, blijft een belangrijke graadmeter. Niet alles wat je ervaart is zichtbaar op een MRI. Dat maakt het soms verwarrend, maar niet minder echt. Ook Fampridine lijkt te doen wat het moet doen. De recuperatietijd na intensieve inspanning is korter en mijn looppatroon lijkt vloeiender. Ik ervaar meer energie en meer herstellende nachten.
Ook een niet onbelangrijke boodschap, integendeel, mijn meningeoom is stabiel gebleven.
Bovenop dat alles kreeg ik ook nog een compliment: dat ik trots mag zijn op hoe ik de dingen aanpak. Dus ja, ook een blink-momentje. Het betekent wel iets wanneer je dat van je neuroloog te horen krijgt.

Een verrassend gesprek

Het gesprek met de psycholoog was onverwacht een goed gesprek. Omdat ik al goed begeleid word door mijn eigen psycholoog, had ik hier niet direct specifieke verwachtingen. Toch kwamen er enkele nieuwe inzichten. Mijn cognitieve klachten blijken wat naar de achtergrond verdwenen door de rust en structuur thuis. Maar zodra we bespraken waar ik op bots in mijn job, kwamen de  aandachtspunten opnieuw in beeld. Terug aan het werk gaan is fijn, maar vraagt voorbereiding. Mijn plan van aanpak lag vooral op het fysieke vlak, maar dit gesprek maakte duidelijk dat ik in mijn plan ook aandacht moet hebben voor de cognitieve uitdagingen.

De kwetsbaarheid van vertrouwen

En toen kwam het gesprek waar mijn verwachtingen het hoogst lagen: dat met de revalidatiearts. Mijn grootste hoop, mijn lichtpunt. En ja — je voelt het al aankomen — het werd ook het moeilijkste gesprek. En misschien het meest logische voor dat lichtpunt.

Ik had er al veel over nagedacht: ‘Wat blijft er over, behalve hulpmiddelen? Wordt het straks een rollator? Want hoe kan ik blijven stappen zonder telkens helemaal uitgeput te raken?’ Ik verwachtte dus eigenlijk wel iets in de richting van een beter – of gewoon passender – hulpmiddel. Intussen was ik net gestart met fampridine. Waar dit zou stranden had ik nog geen idee. 

Er gebeurden wat testen, observaties, en veel hardop denkwerk van de revalidatiearts. Van mogelijke hulpmiddelen, naar een 3 weken opname, tot een intens ambulant programma, … veel scenario's passeerden de revue. Het leek een complexe puzzel. Ik voelde mezelf ontmoedigd raken.

Maar uiteindelijk volgde het voorstel voor een ondersteunend programma, van 5 tot 10 sessies. Psycholoog, kinesist en revalidatiearts zullen nauw samenwerken om de wisselwerking tussen lichaam en brein te herstellen. Mijn lichaam en geest zitten niet meer op dezelfde lijn. Omdat het stappen moeilijker is geworden, is mijn brein dat gaan compenseren. Het lijkt een kwestie van opnieuw leren bewegen binnen mijn huidige mogelijkheden en vooral vertrouwen krijgen in mijn bewegingen. Mijn lichaam opnieuw juist te leren aanvoelen en mijn beweging automatisch te laten verlopen.

Dat wordt stap 1. Daarna volgt een nieuwe evaluatie. Misschien zijn er dan nog andere interventies nodig — maar dat is voor later.

Een belangrijke kanttekening: ik schrijf dit vanuit mijn eigen beleving. Na meer dan twee uur aan intense gesprekken is er misschien al veel verloren gegaan. Maar dit klinkt en voelt het meest logische. En natuurlijk: hoe mooi zou het zijn als ik terug vlot zou kunnen bewegen, met een levenskwaliteit die een boost krijgt?

Er kwam dus een beter voorstel, een betere oplossing. Mijn idee over bewegen herbekijken, mijn verwachting bijstellen en beide – lichaam en geest – weer op elkaar afstemmen. 

De moeilijkheid om een betere oplossing te aanvaarden

Wat mij achteraf opviel is hoe moeilijk het was om een oplossing te aanvaarden die beter lijkt dan wat ik zelf verwachtte. Ik zat zo vast in het idee dat hulpmiddelen de enige weg waren, dat ik bijna weerstand voelde tegenover iets dat mogelijk beter is. Fascinerend, hoe je brein daarin meespeelt.

Mogelijke verklaringen voor de weerstand

De weerstand kan vanuit zoveel hoeken komen.
Misschien een vorm van zelfbescherming: wat als dit voorstel niet werkt? Je blijft voorzichtig in een nieuwe hoop.

Het verlies van controle? Een eigen idee voelt veilig: je hebt er controle over. Een voorstel van iemand die je amper kent, maakt je afhankelijk van hun inschatting. Dat maakt het kwetsbaar. Je moet vertrouwen geven voordat je zekerheid hebt

Je begint met de overtuiging dat er maar één oplossing is — en dan blijkt er, gelukkig, nog een andere, betere weg te zijn.
Herken jij dit ook wel eens? Dat een gedachte of patroon zo vertrouwd voelt, dat het haast onmogelijk lijkt om een betere oplossing toe te laten?

De essentie van dit traject

"Het geheel is meer dan de som der delen"

                                                                                                                                       — Aristoteles

Een uitspraak die me is bijgebleven sinds mijn studies, en die me in deze situatie terug deed aan denken. De basis ervan komt van Aristoteles, maar hij wordt ook vaak aangehaald in de gestaltpsychologie. Ze benadrukt het belang van de relaties tussen onderdelen in een systeem. En precies daar ligt voor mij nu een mogelijkheid: als lichaam en geest opnieuw samenwerken, kan mijn hele systeem daarvan profiteren. Zowel in energie, evenwicht als levenskwaliteit. 

Dit gold o.a. voor het gesprek met de psycholoog: doordat ik thuis was, verschoof mijn focus naar het fysieke, terwijl het cognitieve wat naar de achtergrond verdween.

En ook het supportprogramma past binnen deze visie. Waarin mijn lichaam opnieuw leert om de signalen uit het brein juist op te vangen en aan te sturen.

Tips voor als de kaarten anders komen te liggen

Wanneer je met onverwachte wendingen te maken krijgt, kunnen deze tips je misschien ondersteunen om het proces wat makkelijker te maken.

• Sta open voor onverwachte wendingen. 
  Soms komt een oplossing uit een ander hoek dan je had verwacht. Het wil niet zeggen dat je fout zat, maar soms is anders gewoon een breder verhaal.

• Vertrouw op wat je voelt en check ook wat je denkt. 
  Ons brein neemt dikwijls een loopje met ons. Het vult onduidelijkheden in, zowel positief als negatief. Je daar van bewustzijn kan helpen.

• Focus op samenwerking, niet op perfecte delen.
  Zorgverleners, disciplines, lichaam en geest. Het geheel is altijd sterker dan de losse puzzelstukken. 

• Wees mild voor jezelf als je weerstand voelt.
  Ook hoop en herstel vragen verwerkingstijd. 

Hoop is niet alleen het verlangen naar verbetering, maar ook het risico dat het anders loopt dan je had gedacht.

Een mooie reminder dat samenwerking tussen lichaam, geest en zorgverleners het verschil kan maken in het aanvaardingsproces.