Wat voor jou onzichtbaar is, kleurt voor mij de hele wereld

Hoop en bewustwording

Maar ik ben hoopvol. Ik geloof in sensibilisering en informatie. Ze blijven de basis van begrip. En misschien helpt een kijk in mijn dagelijkse onzichtbare strijd wat ik onderhuids en onzichtbaar beleef. Dit is mijn verhaal maar dit geldt voor vele andere personen met MS. 

Dagelijkse activiteiten

Soms zijn het ogenschijnlijk de normale momenten die het meeste energie kosten.

Een tweewekelijkse vergadering start al met een mentale checklist bij de vraag der vragen: “Wie neemt er verslag?”
Luisteren, samenvatten, overzicht bewaren, schrijven… alles moet perfect afgestemd zijn. Tegelijk voel ik ook: hoe zit het met mijn mentale en fysieke energie vandaag? Wat staat er op de agenda? Alleen al dat nadenken kost me vaak evenveel energie als de vergadering zelf en dit nog los van de autorit en het drukke verkeer er bovenop.

Ook een weekendje weg met vrienden of familie. Iets waar ik oprecht naar uitkijk maar het is een aanslag op mijn lichaam. Prikkels die 24 uur per dag blijven komen, beïnvloeden mijn fysieke en mentale mogelijkheden. Blaasproblemen, tintelende kaak, stramme spieren, woordvindingsproblemen, prikkelbaarheid… het volledige spectrum komt sneller op de voorgrond.

MS vraagt een constante berekening van energie en planning. Wat voor anderen licht voelt, kan voor mij aanvoelen als een intensieve mentale én fysieke opdracht.

De uitdaging van onzichtbaarheid

De meeste mensen in mijn omgeving weten dat ik MS heb, ik ben open over mijn zichtbare symptomen, daar is weinig twijfel over. Maar bij de onzichtbare symptomen merk ik dat het moeilijker wordt. De onzichtbaarheid maakt me onzeker en brengt me aan het twijfelen. Het raakt aan mijn zelfzekerheid en zelfvertrouwen. Snappen mensen dit? Kunnen ze zich echt inleven? 

MS bestaat vooral uit onzichtbare symptomen. Maar een oplettende, bewuste kijker ziet de impact wel.

Wanneer meerdere mensen zich openstellen, is onzichtbaar nooit helemaal onzichtbaar. Verbinding, empathie en begrip vormen de sleutel om die strijd deels zichtbaar te maken.

Slechte dagen zijn anders

Iedereen heeft weleens een slechte dag, een vermoeiende dag. Dat hoor ik wel vaak: 

• “Ja ik ken het, ik ben ook moe." 
• “Ja, ik heb ook weleens eens een off day”

Daar twijfel ik geen moment aan, dit is ook voor gezonde mensen lastig. Je functioneert anders dan je zou willen.

Bij MS zijn die momenten van vermoeidheid en mentale belasting anders. Ze zijn dieper, langduriger, en hebben niet alleen invloed op hoe ik me voel, maar ook op wat ik kan doen. Het verschil zit vooral in duur en intensiteit.

Bij gezonde mensen herstellen concentratie en geheugen vaak vanzelf na rust. Bij MS is het herstel traag en vraagt zelfs een kleine inspanning veel energie. Door de beschadigingen aan de zenuwbanen verloopt communicatie tussen hersencellen en spieren structureel anders. Cognitieve belasting beïnvloedt daardoor ook het fysieke lichaam, en omgekeerd. Hersenen en spieren delen dezelfde energie. Zo kan een drukke vergadering net zo uitputtend zijn als een fysieke inspanning.

Wat voor een gezond persoon tijdelijk is, veroorzaakt bij mij een structureel onevenwicht. Het is een constante rek van mijn energie, een balans die zich nooit vanzelf reset..

Een spectrum van onzichtbare symptomen

MS laat zich bij iedereen anders zien, en de onzichtbare symptomen zijn daarom ook voor iedereen uniek. Ik neem je mee in de klachten die ik het vaakst ervaar en die mijn dagelijks functioneren het meest beïnvloeden. Deze symptomen doen zich meestal in combinatie voor, versterken elkaar en beïnvloeden elkaar voortdurend. Ze zijn niet altijd aanwezig en je weet nooit precies wanneer ze opspelen.

1. Vermoeidheid - Allesoverheersend

MS-vermoeidheid is niet zomaar moe zijn. Het is diepgaand, een energieval die mijn hele lichaam beïnvloedt. Het vormt de basis van vele andere symptomen en is tot diep in mijn lichaam voelbaar. Alles kost energie: praten, eten, zitten, ademen, denken, bewegen. Mijn hele systeem ervaart soms een soort shutdown. Herstel vraagt tijd. Hoelang? Dat beslist mijn lichaam.

2. Cognitieve uitdagingen - hersenmist, traagheid en prikkelverwerking

• Langzamere informatieverwerking: Denken, spreken en bewegen gaat trager; alles kost meer tijd en energie.
• Geheugenproblemen: Vooral mijn kortetermijngeheugen wordt aangetast; dingen onthouden of terugvinden vergt extra inspanning.
• Moeite met concentratie: Langdurig focussen of multitasken is uitdagend en vermoeiend.
• Planning en organisatie: Taken structureren en overzicht bewaren vraagt bewuste inspanning. Schakelen tussen opdrachten of taken vreet energie; elke overgang moet ik bewust plannen en coördineren.
• Hersenmist: Denken voelt wazig, woorden en gedachten zijn moeilijker te vinden, alles lijkt vertraagd.
• Prikkelverwerking: Geluiden, gesprekken door elkaar, licht, drukte of onverwachte prikkels komen harder binnen. Waar een gezond brein automatisch filtert, moet ik dat bewust doen. Overprikkeling veroorzaakt meteen meer hersenmist, vermoeidheid, woordvindingsproblemen en soms fysieke ontregeling.
  
  

3. Fysiek functioneren - energie en precisie

Bewegen kost energie en moet soms bewust gebeuren. De wisselwerking tussen zenuwsignalen en spieren is precisiewerk. Bij MS verloopt dit proces verstoord: elke beweging vraagt enorme inspanning. Mijn rechterbeen en/of rechterarm voelt zwaarder, tremor of trillingen geven onzekerheid, een instabiele knie dwingt tot extra concentratie. Spierstijfheid en stramheid maken elke stap energie-intensief.

Onzichtbare blaas- en darmproblemen bepalen mee wat mogelijk is. Voorbereiding, zoals weten waar toiletten zijn of wachtrijen vermijden, hoort bij elke activiteit.

4. Sensorische symptomen

• Tintelingen: Abnormale prikkelingen, een kriebelend gevoel zoals mieren langs mijn rechterzijde van het gezicht, een slapend gevoel op willekeurige plekken.
• Pijn: Secundair, door fysieke moeilijkheden en compensatie. Pezen en spieren kunnen ontsteken of verkrampen.
• Gevoelige huid: Brand- of schaafwond-gevoel, beurs zoals een blauwe plek zonder echte wond.
  
  

Andere bekende sensorische klachten, zoals het fenomeen van L’Hermitte of de MS hug, komen bij mij gelukkig niet voor, maar veel patiënten worstelen hiermee.

5. Psychische welzijn - een grote strijd

Psychische klachten kunnen een direct gevolg zijn van neurologische schade, maar ook een reactie op de confrontatie met verlies en onzekerheid.

• Depressie en somberheid: Gevoelens van verdriet en onzekerheid kunnen plots aanwezig zijn of zich opstapelen.
• Angst: Bezorgdheid over toekomst, behandelingen of ziekteverloop. Stress en vermoeidheid kunnen dit versterken.
• Stemmingswisselingen: Emoties duiken onverwacht op, met stress, nervositeit of huilbuien als gevolg.
• Zelfbeeld: MS beïnvloedt hoe ik me voel, mijn contact met anderen en mijn zelfvertrouwen.

A butterfly rests quietly, yet it stirs the air

Een vlinder rust stil, maar beweegt de lucht. Zo is het ook met MS: wat voor buitenstaanders onzichtbaar lijkt, beïnvloedt diep het leven van de persoon, terwijl kleine vormen van aandacht en begrip van de omgeving merkbaar verschil maken.

Elke sociale interactie, elk gesprek, elke activiteit vraagt concentratie en afstemming van gedachten en woorden. Ik stretch mijn energie om deel te nemen aan het geheel, de gezelligheid, de wereld om me heen, omdat ik meer ben dan MS. Wanneer de reserves op zijn, slaat het systeem toe: irritatie, vermoeidheid, fysieke klachten of een mentale black-out. 

Het verklaart waarom ik na een druk sociaal weekend, een intensieve werkdag,  vaak meerdere dagen nodig heb om te herstellen, terwijl het van buitenaf lijkt alsof het allemaal “gewoon” ging.

Dus als je me ziet lachen op een schijnbaar gezellig moment van samenzijn, tijdens een leuk gesprek, een uitstap of wandeling, bedenk dan dat ik misschien al mijn energiereserves aanspreek om sociaal verantwoord gedrag te stellen. Zo houd ik mezelf en mijn omgeving in balans. En ga ik niet schreeuwen:  “Help! Dit trek ik niet meer!”

Empathie, begrip en een oplettende blik maken deze onzichtbare strijd zichtbaar.

Deze kleine vormen van verbinding, erkenning en empathie kunnen een groot verschil maken in het leven van iemand met een onzichtbare ziekte.