A butterfly rests quietly, yet it stirs the air

Een eerste digitale schets

Beren op de weg, ik vind het een leuke maar veelzeggende uitdrukking. Het betekent zoveel als: “Obstakels, gevaren of problemen waarnemen, vaak onnodig of overdreven." Je zorgen maken over zaken die er in werkelijkheid niet zijn of die uiteindelijk niet zo ernstig blijken te zijn. Het kan ook verwijzen naar het zich vastklampen aan negatieve gedachten of angsten, of het zien van de toekomst met wantrouwen.

Toen de redactie van MS-Link, iemand zocht voor een interview over MS en een hobby, kwam dat precies op het juiste moment. Ik zat midden in mijn zoektocht naar iets nieuws, iets waarin ik mijn ei kwijt kon én waar mijn eigenwaarde weer een duwtje van zou krijgen.

Onlangs parkeerde ik op een mindervalide plaats, op weg naar het gezellige cafeetje waar ik had afgesproken met vrienden.  Terwijl ik uitstapte, voelde ik de blikken van een ouder koppel die me nauwlettend observeerden. Ik voelde van alles, behalve het vrije gevoel te doen wat ik nodig had.

Als je chronisch ziek bent, voelen doktersbezoeken, onderzoeken en behandeling als een fulltime job. Door de jaren heen is mijn zorgteam gegroeid. Ik heb dit heel bewust en stap voor stap opgebouwd, met veel aandacht voor een persoonlijke en kwaliteitsvolle aanpak. Regelmatig sta ik stil bij de vraag of het traject nog aansluit bij mijn noden en verwachtingen. Die zoektocht kost tijd en energie, maar loont echt de moeite.

Het lang geplande multidisciplinaire teamoverleg stond op de agenda. Om 9 uur startten de gesprekken met de verschillende disciplines: eerst de MSverpleegkundige, daarna de neuroloog, gevolgd door de maatschappelijk werker. Vervolgens sprak ik met de psycholoog, daarna met de revalidatiearts, en de kinesist sloot het rijtje af. 

Ons moeke is 68 jaar, staat op het punt te verhuizen naar een kleiner huis, appartement. Een aantal jaren geleden is ze heel erg ziek geweest, wat er aan de hand was of is, weet nog steeds niemand. Het gaat niet goed met haar fysieke gezondheid en hierdoor is ze dus ook minder mobiel.

In mijn vorig verhaal had ik het over het bezoek bij de neuroloog en de mogelijke perspectieven.Een voorschrift voor het medicijn Fampridine, was 1 van de perspectieven.Een medicijn om mijn loopsnelheid en stap zekerheid te verbeteren. Het werkt symptomatisch en gaat niets veranderen aan het verloop van MS.

Op korte tijd voelde ik dat ik fysiek achteruit ging — het bewegen, het motorische, het mobiel zijn... Al die dingen vragen veel energie.  Inspanningen die voor gezonde mensen normaal of licht zijn, voelen voor mij als topprestaties. Het vreet aan al mijn reserves.